2020 var året då Stockholm skulle stå som en gnistrande vårgudinnelik värdinna för ECRD – European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. Sen hände något… och konferensen återuppstod i en virtuell kammare skräddarsydd för denna publik. 1.400 deltagare loggade in för att lyssna på Kronprinsessan Victoria, flera EU-kommissionärer, Sveriges Socialminister Lena Hallengren, VM-guldmedaljören och EU-parlamentarikern (med mera, med mera, med mera…) David Lega och en massa andra människor. Samt varandra, tack vare teknikens under.

En tidig reflektion var att det här är ändå väldigt nyttigt – många människor med funktionsnedsättningar eller sällsynta diagnoser kan aldrig gå på konferens, så där som jag kan. Och plötsligt får man en liten mikroinsikt i hur begränsande “vanligt” vardagslevande kan vara. För en person som inte kan resa, eller har svårt att höra i en bullrig miljö, eller som fysiskt eller psykiskt inte orkar med en konferens är den här typen av virtuell konferens inte ett nedköp – utan tvärtom ett lyft!

Ett starkt tema verkar vara att vi mer och mer går över till ett holistiskt perspektiv, där patienten är i centrum – inte diagnosen. Särskilt för sällsynta diagnoser, som också ofta har flera mer eller mindre allvarliga problem (både kroppsligt och själsligt) är det viktigt att ses som en människa, för allt hänger ihop. EU-kommissionären Stella Kyriakides (Health and Food Safety) pratade om “the patient as a starting point”, patienten som utgångsläget och lovade att verka för att patienten både som individ och som kollektiv ska finnas med runt bordet på alla nivåer. Som individ när olika behandlingar diskuteras, som kollektiv när budgetar och långtida hälso- och sjukvårdsstrategier diskuteras. Hon avslutade starkt med att lova “We have committed that there will be available and affordable medicins for all EU patients – this includes the rare disease patients”. Behandlingar för sällsynta diagnoser är ofta väldigt dyra då man traditionellt betalar per patient för hela forsknings- och utvecklingskostnaden. Få patienter, dyr behandling.

David Lega annonserades som inspirationstalare, och valde att inte hälla för mycket socker i kaffet… Han berättade om besök i Rumänien och Albanien med fruktansvärda missförhållanden för “sådana som jag”, hur Spanien under trycket av patienter med Covid-19 tvingats införa triage vilket innebär att personer med funktionsnedsättning valdes bort från – förvägrades alltså – vård trots att de inte har underliggande risk för död i just denna sjukdom. Och han menade att vi både har kommit oerhört långt på vägen mot en högklassig och jämlik vård – men att vi har väldigt långt kvar till målet. “There is a big difference between what the EU can do – and what we want to do” Han påpekade vidare att för sådana som hans hemland Sverige finns det en risk att man blir bekväm och jämför sig med “medelnivån” och tänker att så länge vi är bättre än medel är det rätt lugnt. Men ambitionen borde alltid vara att vara så bra det absolut går, och att hela tiden bidra till att höja medlet. Han avslutade med att berätta om sin egen resa. Hans liv började med en “dom” från tidiga barnläkare att han aldrig skulle kunna sitta utan stöd men sedan började en resa tillsammans med många – familj, kompisar, lärare, idrottstränare, habiliteringspersonal, inspiratörer… Vi är alla delar av ett lag – till att kunna sitta i rullstol, sedan tävla, och vinna VM-guld, och sätta världsrekord, till EU-parlamentet. “I want us to create a society where everyone can be their most” – ett samhälle där varje medborgare kan bli det bästa hen kan bli.

Ett mycket passande uttalande som får sammanfatta dag 1 för min del.