José Antonio Porras Cantarero (Spanien).

Palliativ vård är en helhetsåtagande – barnets kropp, hjärna och själ är inblandade, men också hela familjen med vårdnadshavare och syskon behöver både vara med men också själva få del av vården. Läkare, sköterskor, psykolog / psykoterapeut, socialarbetare och i förekommande fall religiös hjälp är delaktiga. Detta är en stor och komplex organisation och rollen som administratör ska inte underskattas.

Palliativ vård är värdefull redan från diagnos hela vägen till patientens död. Den kan utföras hemma, på sjukhus eller på vårdhem / hospice, och detta måste anpassas efter patienten och sjukdomens progress.

Normalt är processen till dödens inträffande lång och inte plötslig. Det är viktigt att dra nytta av detta för att ha en ärlig diskussion om saker som är svåra att besluta. Det kan vara saker som smärtlindring , livsuppehållande åtgärder och sömnmediciner, men också icke medicinska frågor som begravning, minnesstund, frågor om obduktion och donation av organ för forskningsändamål. Alla dessa frågor kräver balans och avvägning mellan rationella fakta och känslor, och behöver normalt tid för att kunna mogna till beslut som är bra för patienten och vårdnadshavare. Relationen mellan det medicinska teamet och familjen är mycket viktiga.