Dagen före International MPS Network’s möte i Belgrad, hölls ett aktieägarmöte (Shareholder’s meeting) för alla europeiska medlemmar, inklusive ett par gäster från Litauen, Turkiet och Grekland vilka alla är intresserade av att bli medlemmar, med varierande grad av lokal organisation på plats i dag.

Det här är ett relativt formalistiskt möte, med en del fasta punkter att gå igenom:

• MPS Europe bildades i form av ett aktiebolag registrerat i Tyskland, 2018. Varje medlemsland har en aktie, och bolaget är registrerat som “non-profit” och betalar därför inte skatt på eventuell vinst (ingen vinst betalas heller ut till aktieägarna)
• Första korta verksamhetsåret visade en vinst på cirka €92.000, där den absoluta majoriteten av pengarna kom i form av projektbidrag från läkemedelsbolag. Bolaget har en fast månadskostnad på drygt €5.000, inklusive lön till en heltidsanställd. Man delar också en del kostnader med MPS Tyskland
• Budgeten för 2019 innebär ett rejält överskott för framtida aktiviteter / projekt
• Litauen, Belgien, Turkiet och Grekland vill alla bli medlemmar, och vi kommer hjälpa dem med ansökningar med mera.
• VD fick ansvarsfrihet.

Men de två verkligt intressanta nyheterna tyckte jag var:

Vuxenträff i Verona 17-20 oktober 2019

MPS Europe kommer i oktober i år ordna en träff för vuxna MPS-patienter, och det hela kommer gå av stapeln i Verona, Italien. Precis som i Sverige finns i övriga länder en liten men växande skara vuxna (över 18 år) MPS-patienter, med egna både utmaningar och erfarenheter som vi tycker är värda att ta vara på. Det kommer komma en formell inbjudan med mer detaljer och program relativt snart, men jag skulle redan nu rekommendera att sprida denna information till de som kan vara berörda. Anmälningstiden kommer löpa 1-15 augusti och det kommer vara först till kvarn som gäller!

Psykologhjälp över nätet för vuxna MPS-patienter

MPS Europe har arbetat en del med en kvinnlig psykiatriker, som gått med på att över nätet / telefon / videolänk erbjuda sina tjänster till ett litet antal europeiska MPS-patienter. Även här kommer det mer information lite senare när tjänsten är uppe; jag tycker att det här är väldigt lovande av den enkla anledningen att det är sällsynt med en psykiatriker eller psykolog som fokuserar på just MPS – de flesta har bara noll eller en patient med någon av våra sjukdomar under hela sin karriär. Så det kommer å ena sidan vara en begränsning i och med att man inte kan träffas fysiskt och det dessutom kommer att ske på engelska (tolkhjälp kan finnas tillgänglig), men å andra sidan en person som kommer ha rik erfarenhet av just de saker som ligger våra patienter närmast.