Tag Archives: Sällsynta diagnoser

ECRD – undersökning om Covid-19

EURORDIS har initierat en webbundersökning om hur Covid-19 har påverkat möjligheterna till vård och omsorg för patienter med sällsynta diagnoser. Denna undersökning är öppen för alla länder, alltså inte bara EU-länder, och den är ännu inte klar – undersökningen kan du nå här, den tar ungefär 15 minuter att fylla i och målgruppen är patienter eller vårdnadshavare till patienter med sällsynt(a) diagnos(er).

Frågorna rör en mängd områden, och resultaten är ännu inte klara – undersökningen är öppen till 17 maj – men man presenterade några tidiga trender.

Covid-19 har haft mycket stor påverkan på gruppen sällsynta diagnosbärare. Av de som svarat uppgav hela 9/10 att deras vård påverkats negativt. Detta kan innebära att man inte kan få habilitering, men också att man inte får komma på uppföljningar, att undersökningar ställts in, att behandlingar avbrutits eller skjutits upp. Hela 3/10 uppgav att denna påverkan är så allvarlig att de känner att den medför fara för deras liv. Många behandlingar är livslånga och måste skötas regelbundet och kontinuerligt – men många vårdgivare inklusive sjukhus har stängt sina dörrar för alla som inte har Covid-19.

Det är helt uppenbart att patienter med sällsynta diagnoser blir en bortglömd grupp, igen tvingas man tyvärr säga. När något i världen uppstår som är utanför det normala, läggs allt fokus på det nya och man glömmer bort vilka lägre prioriterade grupper som kastas ut med badvattnet. När man stänger samhället, när man inte ser till att sjukhus kan hantera sina “vanliga” patienter så får det följdeffekter, starka följdeffekter för sådana som är helt beroende av samhällsfunktioner.

Nu är det här en studie med svar inkomna från över 80 länder, och det finns ännu ingen statistik nedbruten per land. 195 av ungefär 6.000 svar var från Sverige, och min uppfattning är att i alla fall svenska sjukhus varit framgångsrika i att skapa separata ingångar och flöden för de som inte är där för Covid-19-relaterade åkommor. Men även i Sverige är det vanligt att man ställt in till exempel habilitering och annan behandling. Vilket får följdeffekter.

ECRD – dag 1

2020 var året då Stockholm skulle stå som en gnistrande vårgudinnelik värdinna för ECRD – European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. Sen hände något… och konferensen återuppstod i en virtuell kammare skräddarsydd för denna publik. 1.400 deltagare loggade in för att lyssna på Kronprinsessan Victoria, flera EU-kommissionärer, Sveriges Socialminister Lena Hallengren, VM-guldmedaljören och EU-parlamentarikern (med mera, med mera, med mera…) David Lega och en massa andra människor. Samt varandra, tack vare teknikens under.

En tidig reflektion var att det här är ändå väldigt nyttigt – många människor med funktionsnedsättningar eller sällsynta diagnoser kan aldrig gå på konferens, så där som jag kan. Och plötsligt får man en liten mikroinsikt i hur begränsande “vanligt” vardagslevande kan vara. För en person som inte kan resa, eller har svårt att höra i en bullrig miljö, eller som fysiskt eller psykiskt inte orkar med en konferens är den här typen av virtuell konferens inte ett nedköp – utan tvärtom ett lyft!

Ett starkt tema verkar vara att vi mer och mer går över till ett holistiskt perspektiv, där patienten är i centrum – inte diagnosen. Särskilt för sällsynta diagnoser, som också ofta har flera mer eller mindre allvarliga problem (både kroppsligt och själsligt) är det viktigt att ses som en människa, för allt hänger ihop. EU-kommissionären Stella Kyriakides (Health and Food Safety) pratade om “the patient as a starting point”, patienten som utgångsläget och lovade att verka för att patienten både som individ och som kollektiv ska finnas med runt bordet på alla nivåer. Som individ när olika behandlingar diskuteras, som kollektiv när budgetar och långtida hälso- och sjukvårdsstrategier diskuteras. Hon avslutade starkt med att lova “We have committed that there will be available and affordable medicins for all EU patients – this includes the rare disease patients”. Behandlingar för sällsynta diagnoser är ofta väldigt dyra då man traditionellt betalar per patient för hela forsknings- och utvecklingskostnaden. Få patienter, dyr behandling.

David Lega annonserades som inspirationstalare, och valde att inte hälla för mycket socker i kaffet… Han berättade om besök i Rumänien och Albanien med fruktansvärda missförhållanden för “sådana som jag”, hur Spanien under trycket av patienter med Covid-19 tvingats införa triage vilket innebär att personer med funktionsnedsättning valdes bort från – förvägrades alltså – vård trots att de inte har underliggande risk för död i just denna sjukdom. Och han menade att vi både har kommit oerhört långt på vägen mot en högklassig och jämlik vård – men att vi har väldigt långt kvar till målet. “There is a big difference between what the EU can do – and what we want to do” Han påpekade vidare att för sådana som hans hemland Sverige finns det en risk att man blir bekväm och jämför sig med “medelnivån” och tänker att så länge vi är bättre än medel är det rätt lugnt. Men ambitionen borde alltid vara att vara så bra det absolut går, och att hela tiden bidra till att höja medlet. Han avslutade med att berätta om sin egen resa. Hans liv började med en “dom” från tidiga barnläkare att han aldrig skulle kunna sitta utan stöd men sedan började en resa tillsammans med många – familj, kompisar, lärare, idrottstränare, habiliteringspersonal, inspiratörer… Vi är alla delar av ett lag – till att kunna sitta i rullstol, sedan tävla, och vinna VM-guld, och sätta världsrekord, till EU-parlamentet. “I want us to create a society where everyone can be their most” – ett samhälle där varje medborgare kan bli det bästa hen kan bli.

Ett mycket passande uttalande som får sammanfatta dag 1 för min del.